小児慢性特定疾病児童等自立支援事業｜ひがしまつど小児科松戸市東松戸駅予防接種乳幼児健診

小児慢性特定疾病児童等自立支援事業

慢性疾病にかかっているお子さんやその家族を応援する取り組みである「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」についてのリンク集を作りました。
ここでは、その事業のことを「小慢自立支援事業」と略します。

【法令】

○ 児童福祉法
 第19条の22第1項
に「小慢自立支援事業」が規定されています。
この法律（改正案）は平成26年の国会で「満場一致」で成立し、平成27年1月より実施されています。

○ 児童福祉法施行規則
第7条の40と41に「小慢自立支援事業」のことが少し詳しく規定されています。

【告示・通知】

○ 小児慢性特定疾病その他の疾病にかかっていることにより長期にわたり療養を必要とする児童等の健全な育成に係る施策の推進を図るための基本的な方針
第4～第7に「小慢自立支援事業」のことが少し詳しく記載されています。

○ 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業実施要綱
平成29年5月22日に厚生労働省より発出された都道府県・指定都市・中核市あての通知に、小慢自立支援事業の実施方法について詳しく記載されています。

【厚生労働省作成資料】

○ 難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループとりまとめ
令和2年1月31日に開催された第64回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第40回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会（合同開催）において、小児慢性疾病児童等自立支援事業の今後のありかたについて検討していた「難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ」の検討内容をまとめたものが公表されました。

・小児慢性特定疾病児童等が教育を受けるに当たっての支援ニーズが高いことから、地域の福祉関係者と教育関係者が連携し、医療機関における学習支援や通学又は学校生活における付添いなどに小慢自立支援事業を活用していくことが考えられる。
・小児慢性特定疾病児童等のいる家庭では、きょうだいが孤独感を抱える場合もあり、小慢自立支援事業により対応できると考えられる。
・小児慢性特定疾病児童等を抱える保護者の就労問題への対応や通院に関する支援ニーズへの対応として小慢自立支援事業の活用も考えられる。
・小慢自立支援事業の任意事業の活用を進めるためには、患者及びその家族への周知を強化することも必要であり、医師や医療機関に事業の存在を知ってもらい、受療時に伝えてもらえるようにすることが効果的と考えられる。
・小児慢性特定疾病児童等自立支援事業という多様なニーズに応えられる仕組みがあることについて、医療機関、NPO法人等の地域の関係者に認識されることが、任意事業の立ち上げの促進に資すると考えられることから、個別の事業のみならず自立支援事業の仕組みについての周知が図られるべきである。

などと、議論されました。
せっかくお子さんやご家族に様々な支援ができるやり方が国から示されていて、自治体でも取組がすこしずつ進みつつあるのに、医療関係者や、病気にかかっているお子さん、ご家族に、これらの支援の仕組みが十分に知られていないのは、解決しないといけない課題ですね！

○ 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業について
令和元年9月4日に開催された「第1回難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ」の際に公表された資料です。小慢自立支援事業の現状や、障害者雇用を義務付けられている企業の意識調査（28ページ）、きょうだい支援を行っている団体の活動内容調査（38ページ）等について説明されています。

○ 今後検討するべき論点（案）
令和元年6月28日に開催された「第63回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第39回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会（合同開催）」にて、今後検討するべき論点（案）が公表されました。この資料の9ページに、「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業について」検討課題が記載されています。

○ 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の取組状況について
平成28年12月20日に開催された「第18回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会」の際に公表された資料です。栃木県、愛媛県、神戸市の「小慢自立支援事業」の取り組みについて説明されています。

○ 慢性疾患を抱える子どもとその家族への支援の在り方（報告）
平成25年12月にまとめられた報告書です。この報告書にもとづいてのちに「小慢自立支援事業」が誕生しました。

○ 小児慢性特定疾患児に対する総合的な支援
平成24年11月19日に開催された「第3回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会」の際に公表された資料です。
この資料の25～29ページにある「地域における支援の今後のあり方」が「小慢自立支援事業」の原案ともいえます。

【厚生労働科学研究】

《令和5年度》
○ 小児慢性特定疾病児童等の自立支援に資する研究

《令和4年度》
○ 小児慢性特定疾病児童等の自立支援に資する研究

《令和3年度》
○ 小児慢性特定疾病児童等の自立支援に資する研究

《令和2年度》
○ 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の発展に資する研究

《平成31・令和元年度》
○ 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の発展に資する研究

《平成30年度》
○ 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の発展に資する研究

《平成29年度》
○ 小児慢性特定疾病児童等自立支援員による相談支援に関する研究

《平成28年度》
○ 小児慢性特定疾病児童等自立支援員による相談支援に関する研究

《平成27年度》
○ 慢性疾患に罹患している児の社会生活支援ならびに療育生活支援に関する実態調査およびそれら施策の充実に関する研究

《平成23年度》
○ 小児慢性特定疾患のキャリーオーバー患者の実態とニーズに関する研究

【慢性疾病児童等地域支援協議会】

地域における小児慢性特定疾病児童等の支援内容について、関係者が協議する場を開催している自治体が増えています（関連資料）。

○　函館市
○　宮城県
○　群馬県
○　千葉県
○　神奈川県
○　名古屋市
○　北九州市

【自治体ホームページ】

ホームページにて小慢自立支援事業を紹介している自治体

【北海道】（道：1、指定都市：1、中核市：2）
○ 北海道（自治体HP）
○ 札幌市
○ 函館市
○ 旭川市（自治体HP）（関連HP）

【東北】（県：6、指定都市：1、中核市：8、児童相談所設置市：9）
○ 青森県（自治体HP）
○ 青森市（自治体HP）（関連PDF等）
○ 八戸市（自治体HP）
○ 岩手県（自治体HP）（関連HP）
○ 盛岡市
○ 宮城県（自治体HP）（関連HP）（関連PDF等）
○ 仙台市（関連HP）（関連PDF）
○ 秋田県
○ 秋田市
○ 山形県（自治体HP）（関連HP）（関連PDF等）
○ 山形市
○ 福島県（自治体HP）
○ 福島市
○ 郡山市（実施要綱）
○ いわき市

【東海北陸】（県：6、指定都市：3、中核市：6、児童相談所設置市：14）
○ 富山県（自治体HP）（関連HP）（関連PDF）
○ 富山市
○ 石川県（自治体HP）
○ 金沢市（自治体HP）（関連PDF）
○ 岐阜県
○ 岐阜市
○ 静岡県
○ 静岡市（関連HP）
○ 浜松市
○ 愛知県
○ 名古屋市
○ 豊橋市（自治体HP）
○ 岡崎市
○ 豊田市
○ 三重県（自治体HP）（関連HP）

【近畿】（府県：7、指定都市：4、中核市：14、児童相談所設置市：16）
○ 福井県（自治体HP）（関連HP）
○ 福井市
○ 滋賀県（自治体HP）（関連HP）
○ 大津市
○ 京都府（自治体HP）（関連PDF等）
○ 京都市（自治体HP）
○ 大阪府（自治体HP）
○ 大阪市
○ 堺市（関連HP）
○ 豊中市
○ 吹田市
○ 高槻市
○ 枚方市
○ 八尾市
○ 寝屋川市
○ 東大阪市
○ 兵庫県
○ 神戸市（自治体HP）
○ 姫路市（自治体HP）
○ 尼崎市（自治体HP）（関連PDF等）
○ 明石市
○ 西宮市（自治体HP）
○ 奈良県
○ 奈良市
○ 和歌山県
○ 和歌山市

【中国四国】（県：9、指定都市：2、中核市：9、児童相談所設置市：12）
○ 鳥取県
○ 鳥取市
○ 島根県
○ 松江市
○ 岡山県（関連HP）
○ 岡山市（自治体HP）（関連PDF等）
○ 倉敷市（自治体HP）
○ 広島県（自治体HP）（関連HP）
○ 広島市
○ 呉市
○ 福山市
○ 山口県
○ 下関市
○ 徳島県
○ 香川県
○ 高松市
○ 愛媛県（自治体HP）（関連HP）
○ 松山市（自治体HP）（関連HP）
○ 高知県（自治体HP①）（自治体HP②）（関連HP）
○ 高知市（自治体HP）（関連HP）

【九州】（県：8、指定都市：3、中核市：7、児童相談所設置市：9）
○ 福岡県（自治体HP）（関連HP）
○ 北九州市（自治体HP）（関連HP）
○ 福岡市（関連HP）
○ 久留米市（関連HP）
○ 佐賀県（自治体HP）（関連PDF等）
○ 長崎県（自治体HP）
○ 長崎市
○ 佐世保市
○ 熊本県（自治体HP）（関連HP）（関連PDF等）
○ 熊本市
○ 大分県（関連HP）
○ 大分市
○ 宮崎県
○ 宮崎市
○ 鹿児島県（自治体HP）
○ 鹿児島市（自治体HP）
○ 沖縄県
○ 那覇市

【小慢自立支援事業任意事業】

都道府県は、小慢自立支援事業として、必須事業である「相談支援事業」のほかに、「療養生活支援事業」「相互交流支援事業」「就職支援事業」「介護者支援事業」「その他自立支援事業」を任意事業として実施しています。その任意事業のいくつかについてリンク集をつくりました。

療養生活支援事業

小児慢性特定疾病児童等及びその家族が地域で安心して暮らすことができるよう、小児慢性特定疾病児童等の日中における居場所を確保し、もって、小児慢性特定疾病児童等の療養生活の改善を図ることを目的としています。

○ 栃木県（自治体作成PDF）
○ 滋賀県（自治体HP）　
○ 姫路市
（自治体作成PDF：一時入院支援事業）
（自治体作成PDF：療養生活支援事業）
○ 鳥取県（自治体HP）
○ 福岡県（自治体作成PDF）
○ 北九州市（自治体作成PDF）
○ 福岡市（自治体作成PDF）
○ 久留米市（自治体HP）（自治体作成PDF）
○ 佐賀県（自治体HP）
○ 沖縄県（自治体HP）

相互交流支援事業

小児慢性特定疾病児童等が相互に又はボランティア等と交流することで、コミュニケーション能力の向上、情報の交換及び社会性の涵養を図り、もって小児慢性特定疾病児童等の自立の促進を図ることを目的としています。

○ 千葉県（自治体HP（平成30年度）（令和元年度））
○ 東京都（自治体HP）
○ 名古屋市（自治体HP）
○ 滋賀県（自治体HP）
○ 奈良県（自治体作成PDF）
○ 岡山市（関連PDF）

就職支援事業

働く意欲がありながら、長期にわたり慢性的な疾病にり患しているために就労阻害要因を抱えている小児慢性特定疾病児童等に対して、地域の関係者が連携して就労の支援や一般就労の機会の拡大を図り、もって小児慢性特定疾病児童等の自立と社会参加の一層の推進を図ることを目的としています。

○ 千葉県（自治体作成PDF）

介護者支援事業

小児慢性特定疾病児童等の介護者の身体的及び精神的負担の軽減を図ることにより、小児慢性特定疾病児童等の療養生活の改善及び家庭環境の向上を図り、もって小児慢性特定疾病児童等の福祉の向上を図ることを目的としています。

○ 京都府（自治体HP）

その他自立支援事業

慢性的な疾病を抱えるため、学校生活などでの教育や社会性の涵養に遅れが生じ、自立を阻害されている小児慢性特定疾病児童等について、「療養生活支援事業」「相互交流支援事業」「就職支援事業」「介護者支援事業」以外の必要な支援を行い、もって小児慢性特定疾病児童等の健全育成及び自立促進を図ることを目的としています。

○ 福山市（自治体HP）

【千葉県の取組】

○ 千葉県は、慢性的な疾病にかかり長期療養を必要とする児童等の健全育成及び自立支援を図るため、受給者及び家族の状況やニーズの把握を行いました。
「小児慢性特定疾病医療給付受給者・家族の実態調査」によると、
・同じ病気の子を持つ方と知り合う機会がない
・同じ病気をもつ子ども同士の交流の場がない
と困っている保護者の方が多いことがわかりました。

千葉県の小児慢性特定疾病児童等自立支援事業についてはこちらのHPをご覧ください。

【児童と家族を応援する民間の活動】

○ こどもフェスタinとうかつ
東葛エリアに暮らしている、慢性疾病にかかっている児童と医療的ケアを必要とする児童とその家族を応援するフェスティバルが、平成29年10月29日の日曜日午後に、松戸特別支援学校で開催されました。「親同士の知り合う機会」「子ども同士の交流の場」を作りたい、という思いで企画されています。

○ あおぞら共和国
難病や障害のある子どもたちとその家族が、ゆっくりと気兼ねなく数日間を過ごせる別荘が山梨県北斗市にあります。こちらは、認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワークが運営しています。近くには、サントリー白州蒸留所やシャトレーゼ白州工場があります。天気のよい夜は「満点の星空」「プライベートプラネタリウム」と利用者の方が感動されています。

○ 同じ病気のお友達をさがす
認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワークが電話相談をおこなっていて、同じ病気のお友達をさがすお手伝いをしてくれています。

○ 病気の子どもの「きょうだい」を応援している「NPO法人しぶたね」
病気の子どもの「きょうだい」は、寂しい思いや辛い思いを我慢してやがて大人になっていきます。大阪のしぶたねさんが、きょうだい支援の輪を広げるために、全国を回ってワークショップを開催しています。いつか千葉にも来てくれるといいですね！
ひがしまつど小児科の入り口に、「きょうだいさんのための本」を沢山おいています。ぜひ持って帰って本を開いてみてください。