東松戸の小児科 ひがしまつど小児科|千葉県 松戸市 東松戸駅 予防接種 乳幼児健診

東松戸の小児科 ひがしまつど小児科|千葉県 松戸市 東松戸駅

東松戸の小児科 ひがしまつど小児科の診療時間|午前診療9:00~12:00、午後診療15:00~18:00、休診日:木曜、土曜午後、日曜・祝日

東松戸の小児科 ひがしまつど小児科の電話番号は047-391-7001

東松戸の小児科 ひがしまつど小児科のインターネット予約はこちら

小児慢性特定疾病児童等自立支援事業

慢性疾病にかかっているお子さんやその家族を応援する取り組みである「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」についてのリンク集を作りました。
ここでは、その事業のことを「小慢自立支援事業」と略します。

【法令】

児童福祉法
第19条の22第1項
に「小慢自立支援事業」が規定されています。
この法律(改正案)は平成26年の国会で「満場一致」で成立し、平成27年1月より実施されています。

児童福祉法施行規則
第7条の40と41に「小慢自立支援事業」のことが少し詳しく規定されています。

【告示・通知】

小児慢性特定疾病その他の疾病にかかっていることにより長期にわたり療養を必要とする児童等の健全な育成に係る施策の推進を図るための基本的な方針
第4~第7に「小慢自立支援事業」のことが少し詳しく記載されています。

小児慢性特定疾病児童等自立支援事業実施要綱
平成29年5月22日に厚生労働省より発出された都道府県・指定都市・中核市あての通知に、小慢自立支援事業の実施方法について詳しく記載されています。

【厚生労働省作成資料】

小児慢性特定疾患児に対する総合的な支援
平成24年11月19日に開催された「第3回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会」の際に公表された資料です。
この資料の25~29ページにある「地域における支援の今後のあり方」が「小慢自立支援事業」の原案ともいえます。

慢性疾患を抱える子どもとその家族への支援の在り方(報告)
平成25年12月にまとめられた報告書です。この報告書にもとづいてのちに「小慢自立支援事業」が誕生しました。

小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の取組状況について
平成28年12月20日に開催された「第18回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会」の際に公表された資料です。栃木県、愛媛県、神戸市の「小慢自立支援事業」の取り組みについて説明されています。

小児慢性特定疾病児童等自立支援事業について
平成29年12月27日に開催された「第26回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会」の際に公表された資料です。愛媛県、松山市、静岡県、京都府の「小慢自立支援事業」の取り組みについて説明されています。

【厚生労働科学研究】

《平成23年度》
小児慢性特定疾患のキャリーオーバー患者の実態とニーズに関する研究

《平成27年度》
慢性疾患に罹患している児の社会生活支援ならびに療育生活支援に関する実態調査およびそれら施策の充実に関する研究

《平成28年度》
小児慢性特定疾病児童等自立支援員による相談支援に関する研究

【自治体ホームページ】

ホームページにて小慢自立支援事業を紹介している自治体

青森県
八戸市
千葉県
千葉市
船橋市
東京都
横浜市
川崎市
石川県
福井県
名古屋市
豊橋市
京都府
神戸市
尼崎市
鳥取県
岡山市
倉敷市
高知市
福岡県
北九州市
佐賀県
熊本県

【千葉県の取組】

○ 千葉県は、慢性的な疾病にかかり長期療養を必要とする児童等の健全育成及び自立支援を図るため、受給者及び家族の状況やニーズの把握を行いました。
「小児慢性特定疾病医療給付受給者・家族の実態調査」によると、
・同じ病気の子を持つ方と知り合う機会がない
・同じ病気をもつ子ども同士の交流の場がない
と困っている保護者の方が多いことがわかりました。

児童と家族を応援する民間の活動】

こどもフェスタinとうかつ
東葛エリアに暮らしている、慢性疾病にかかっている児童と医療的ケアを必要とする児童とその家族を応援するフェスティバルが、平成29年10月29日の日曜日午後に、松戸特別支援学校で開催されました。「親同士の知り合う機会」「子ども同士の交流の場」を作りたい、という思いで企画されています。

あおぞら共和国
難病や障害のある子どもたちとその家族が、ゆっくりと気兼ねなく数日間を過ごせる別荘が山梨県北斗市にあります。こちらは、認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワークが運営しています。近くには、サントリー白州蒸留所シャトレーゼ白州工場があります。天気のよい夜は「満点の星空」「プライベートプラネタリウム」と利用者の方が感動されています。

同じ病気のお友達をさがす
認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワークが電話相談をおこなっていて、同じ病気のお友達をさがすお手伝いをしてくれています。

○ 病気の子どもの「きょうだい」を応援している「NPO法人しぶたね
病気の子どもの「きょうだい」は、寂しい思いや辛い思いを我慢してやがて大人になっていきます。大阪のしぶたねさんが、きょうだい支援の輪を広げるために、全国を回ってワークショップを開催しています。いつか千葉にも来てくれるといいですね!
ひがしまつど小児科の入り口に、「きょうだいさんのための本」を沢山おいています。ぜひ持って帰って本を開いてみてください。